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主题 一位母亲的呼喊:谁来拯救我的五岁怪病儿子 1

 

  
 
 
  
   
  天真无邪的五岁小元昊突患怪病,全身萎缩成一团,四肢伸出去就收不回来!
  小元昊的怪病难倒京城医学专家,疑似英国著名物理学家霍金的症状!
  小元昊的妈妈一位山东荷泽的毛纺厂工人,为了儿子四处奔波,陷于绝望的困境!

  我的童年是快乐的,我以前的生活是幸福的!

  2006年1月26日对于别人来说也许是很平常的一天,也许是很快乐的一天,可是对于我这个做母亲的人来说却是痛苦、辛酸、黑暗和所有不幸的开始。。。。。

  这天是我的儿子小元昊放寒假的第二天,在家里邻居的小朋友快乐地在一起玩,可是姥姥发现他时常脖子往左歪,臀部后侧腰有点扭,妈妈告诉我的时候我不以为然,以为孩子生病他会说疼或者不吃喝,这些他都不耽误。第二天他依旧如此,我们才开始去寻求医生,开始以为他扭着脖子或者怎么样。首先到“龙魁正骨”去捏脖子,发现并不是这么回事,经人介绍马上到博爱医院去拍颈片、腰椎片后大夫说颈部有问题,要做牵引,由于孩子不配合又受罪,就没做,转到北关医院。医生怀疑是“病毒性脑炎”,做了“脑电图”、“CT片”,都没查出什么问题,在那里输了四天液,没有任何效果。后又到我们荷泽最好的西关医院,又做了一次脑电图,没有什么问题后,医生建议,这孩子看病得到“山东省济南省立医院”去确诊,病因查不出,确诊不出什么病,没有办法用药。于是在正月初七,我的家人带着孩子来到济南,当时心里没打算住院,而是确诊后回家治疗(因为经济条件差),回家能费用低一点,但医生查后说要马上住院治疗“这孩子挺严重,治不好长大了,这样走路可怎么办”,吓地我没再多想,马上就住,并照了“核磁共振片”,结果诊断为“小脑沟宽”,属于小脑萎缩:,真实晴天霹雳,孩子以前好好的,怎么会是小脑萎缩?我和爱人双眸对视都流下了辛酸的泪水,在治疗过程中孩子的病情并没有逐渐减轻,很明显看出在加重(当时还会走路,但走不好),在住12天左右院的时候,我看有些心问医生:您看这孩子有没有必要到北京再看看,孙医生说:孩子的病已经确定下来,用药在哪都一样,如果你们经济条件允许的话就去吧!我们这才放了心,那就在这治吧,很快就有效果的。又等了三天孩子出现后退现象,不往前走,并明显加重,另外一个医生就建议我们还是到北京给孩子进一步确诊为好,别耽误了最佳治疗时期。

  第二天我们急忙办了出院手续,回家拿了好多的衣物和用品打算在北京住院,可是到了北京大学幼儿医院,挂了专家号,专家说没事,我说用住院吗?他说不用住院回家吃美多芭、小儿康和营养品B,一月后来复诊,我们不放心,又到全国有名的“儿童医院”(被医托骗走20000元),这事我后来都没说过,我觉得很没面子,自己又太笨),因为是专家号挂不上没办法挂了个普通神经内科号,医生看过片子,检查完后被诊断为“脊髓小脑功能失调”,马上住院,问“你们住院了吗”,当时我们想“第一她不是专家,先不住,第二儿童医院不让陪住,先不住,第三费用太高,先不住”。这个问题让我们第一次没有住院,但是我们就这样走了回家又不放心,怕再耽误孩子的病情,我们决定挂特需专家号再做决定,可儿童医院专家号太难买了,整整等了八天才打进特需专家的预约电话,邹丽萍专家看后也非常和蔼地说:没事,不用住院,是椎体外疾病,肌张力不全,开了美多芭、安坦两种药物,并逐渐加量,服用一月后再来找我复诊。唉,老天,太好了,两个专家都说了不用住院,只是吃药就好,我们就大可不用担心,就高兴地带着孩子又回家拉。回家后孩子曾经好了三天,还能自己坐在凳子上写11、12、13、14等数字,可好景不长,又不行拉,到了半个月后,孩子出现尿不出尿来并混合颤抖性动作,吓得我又带他到北关医院去查排不出尿的原因,做了B超后医生说膀胱没事,需要采取措施,孩子啼哭不止。这时已发烧三天拉,只是在小门诊打的退烧掖,憋了一天终于到了晚上,孩子终于排出尿来。晚上十点多的火车,马上又一次来到北京,3月18日(东奔西跑了两天)才住上了院,第一次先来到天坛医院,听说神经科全国有名,挂了号医生要求马上住院,我抱着孩子,他舅舅拎包直奔住院部,可来到住院处,主管杨医生不紧不慢地说“没床”,前面还有几个在排着号呢,先留个电话吧,有床了再通知您。

 
“哪里能再等您通知啊,医生您就行行好,您看我这孩子病得厉害,您先收下我们,您的办法总比我们多,孩子又哭得厉害,发烧38度,您现在走廊给我们加个床”。“没床,我有什么办法,来医院住院的孩子哪个不病得厉害?”,我那个气呀!“混球”,医德真差,见死不救,什么医院!走了,还是不甘心,连续跑来跑去三趟(第二天也去拉),求这个杨医生,他心也太狠拉,一次次把我们拒之门外,并说能住院的地方多着呢,我告诉你地址到儿童医院去吧!经过他的提醒没有办法的我又一次抱着孩子来到儿童医院,挂不上专家号拉,什么都来不及拉,我心急,我担心,直接来到住院部,儿童医院这个门难进着呢!门口都是家长,只要留一个小缝,就都挤过来想看一下、询问一下孩子的病情。时间一分一秒地过着可是就是开不了门,孩子一直在哭,我听着都撕心裂肺的,终于露个小缝,我第马上上前询问说:“孩子病重,马上要住院,请您们收下”!医生慢条斯理地说,等我问问主任,然后说不行!第二天我们又去拉,这一次不商量拉,只要一开门我就抱着孩子和我第往前冲,挤进了门。护士们嚷嚷说:干什么呀,哪有你们这样的!我弟弟说你们主任呢?正在这时,我一回头,看到上一次挂的特需专家邹丽萍,我急忙说邹医生半个月前我挂过您的号,您说让我们一个月来,可是孩子病情更重拉,您帮个忙再给我们看看。邹医生安排一下告诉我们下午再来,真的没有床。我们查完,先给他补点夜(因为孩子几天没有吃多少东西拉,口腔也烂了,还发烧)。还好到了下午不知怎么就有床拉,让我们快去办手续,住院我高兴、我狂喜,我按乃不住内心的喜悦带着泪水,我张嘴大笑连声说:谢谢您邹医生,您是我们的救命恩人。

  孩子住上院我心里一块石头总算落了地,可办完住院手续还没站稳,一护士就说家长可以走了!儿子大哭不让妈
楼长 :游客7173 06-09-22   [回复此发言]
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一位母亲的呼喊:谁来拯救我的五岁怪病儿子 2
妈走,14天来儿子算遭了大罪,5岁了还用尿不湿捂得屁股全烂得发红。一星期让家长看两次,一次只能呆一个半小时,孩子有再也不会送儿童医院就医拉。医生让我们把孩子带回去说:让您的孩子在这也是受罪呀!1个护士看10个孩子,没有您自己照顾得好!按时吃药,一星期后到门诊复诊,孩子哭闹不止,症状并未减轻。没办法再次来到北大妇儿医院,专家看后在“危”字打勾,马上住院,没床也得想办法,就这样在北大医院住下拉,经过医生检查和各种化验(在儿童医院做了脑电图、腰穿、胸片及各项检查),其中做了肌肉活栓,手术50分钟等了两个星期的结果,没有查出病因,试用激素,病情加重,减下来住了56天的院,医生让回家按时吃药,有变化再来。当时孩子的情况真的无法回家,如果回家孩子这辈子没有未来可言。实在不忍心这样下去,实在不敢带孩子回家,又一次来到宽街中医院,扎针灸(住院期间每天下午带孩子到空军指挥医院扎了半个月的针灸拉),扎半个月不管用,又经朋友介绍到华侨村扎针灸,火针小针齐上,一天扎两次,每一次扎290针,一天共扎5800针,孩子非常坚强,也很有忍耐力,知道自己扎针能好,就忍着不哭,很多人都同情他并说他很勇敢,忍耐力超出了他的年龄,扎了近两个月时间,得到很多北京人的帮助,李姐、赵医生分别给我带来需要春夏秋冬的衣服,第一看我总是穿那一身衣服,第二为我省下买衣服的钱给孩子治病,张大兵张大哥(李姐的丈夫)说这孩子能好别灰心,一定会好的,并介绍我到北京按摩医院询问医生,开车接送我们,还给孩子买好吃的和玩具,衷心地感谢他们!

  一看到孩子受着罪还不见好转,好心人又给我们介绍到朝阳区杨志武中医再一次扎针灸,扎法不一样,针太长拉孩子这次真的忍受不了,越害怕越紧张,越紧张肌张力越高,前面扎30分钟,后面留针20分钟,现在已扎了一个多月,杨大夫没有收我们的钱,老人每次见到我们都会说:多不容易呀,多让人心疼呀!就不忍心收我的钱,说:“从你的身上看出母亲的伟大!”

  现在杨老为儿子小脑萎缩调配了药物,要糊在小脑上(有麝香和群药共计580元,杨老一分也没多要)。天气炎热加上孩子病情有些加重,糊了两天没糊上,另外小元昊肌张力太高,有病以来最严重的时候与杨老商量暂停一星期观察。


作者 :游客7547 06-09-22   [回复此发言]
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